Quase toda mulher sonha em ser mãe um dia. A espera de um filho constitui um dos momentos mais significativos para a família, e não foi diferente para uma mãe do estado de Washington, nos Estados Unidos, chamada Alicia Barber.
Barber tentou por quatro anos engravidar, mas não conseguia, até que ficou grávida de gêmeos em outubro de 2016. O que ela e seu marido não esperavam era que além de perder um dos filhos por abortamento espontâneo, chamado “Síndrome do Gêmeo que Desaparece”, o outro nasceria com uma doença extremamente rara, conhecida como “Ictiose Arlequim”.
“Eu sabia que algo não estava certo. Eu tive um pressentimento de que algo estava errado toda a gravidez. A intuição é uma coisa real”, disse ela ao site CBN News. Aos sete meses de gestação ela teve a confirmação dos médicos de que o seu filho, Jamison, provavelmente não sobreviveria por conta de um distúrbio genético.
“Eles me disseram que ele provavelmente seria natimorto e que se nascesse teria apenas 2% de chance de sobrevivência”, disse Barber.
A Ictiose Arlequim é uma doença rara que acomete uma em cada 500 mil pessoas, segundo a Organização Nacional para Desordens Raras dos Estados Unidos. A doença cobre a pele com placas duras, grossas e em forma de diamante, separadas por fissuras profundas, causando muita dor e sofrimento, além do risco constante de infecção.
A rigidez da pele comprime os movimentos do corpo, dificultando o seu desenvolvimento e adaptação ao ambiente.
“Todos estavam nos dizendo para abortá-lo”
Diante do quadro de extrema gravidade, Barber disse que os médicos lhe deram duas semanas para decidir abortar o filho. Até pessoas próximas do casal: “Família, amigos, todos estavam nos dizendo para abortá-lo, mas eu nunca quis isso”, disse ela.
“Eu queria um bebê e lutei tentando engravidar durante anos e não importava se ele tinha alguma deficiência ou algo de errado com ele. Deus faz as coisas por uma razão e seu tempo é tudo”, acrescenta.
Jamison nasceu em maio de 2017. Após isso, Barber entrou em depressão. O choque de realidade foi pesado demais para ela no início. Ela tentou se refugiar no álcool e a justiça americana retirou a guarda do seu bebê.
“Foi muito, muito difícil porque foi um tempo muito limitado que pude vê-lo e passar um tempo com ele. Eu não tinha permissão para ser mãe”, explica ela, destacando que depois percebeu que não conseguiria lidar com a situação sem o auxílio de Deus.
Ela disse que a sua vida espiritual estava “como um tronco à deriva no mar”, porque não buscou a Deus durante os momentos mais difíceis, especialmente durante a gestação. “Agora não estou mais à deriva, sei que não posso fazer isso sem Ele”, reconhece ela. “Passei por um período em que achei que poderia fazer tudo sozinha e isso me derrotou”.
Superação e esperança
Já se passaram mais de um ano e Jamison continua surpreendendo os médicos e contrariando todas às expectativas.
“Seus fisioterapeutas nos disseram que ele não seria muito flexível por causa da rigidez da pele. Eles disseram que não tentariam se sentar, ou coisas assim. Mas ele faz, ele está fazendo tudo isso”, disse Barber.
“O comportamento daquele menininho sobre a vida é tão bonito, ele está sempre feliz quando não está com dor ou desconforto. Sorrindo, rindo, tão cheio de energia e cheio de vida apes Writing Studio de que o seu filho, Jamison, provavelmente não sobreviveria por conta de um distúrbio genético.
“Eles me disseram que ele provavelmente seria natimorto e que se nascesse teria apenas 2% de chance de sobrevivência”, disse Barber.
A Ictiose Arlequim é uma doença rara que acomete uma em cada 500 mil pessoas, segundo a Organização Nacional para Desordens Raras dos Estados Unidos. A doença cobre a pele com placas duras, grossas e em forma de diamante, separadas por fissuras profundas, causando muita dor e sofrimento, além do risco constante de infecção.
A rigidez da pele comprime os movimentos do corpo, dificultando o seu desenvolvimento e adaptação ao ambiente.
“Todos estavam nos dizendo para abortá-lo”
Diante do quadro de extrema gravidade, Barber disse que os médicos lhe deram duas semanas para decidir abortar o filho. Até pessoas próximas do casal: “Família, amigos, todos estavam nos dizendo para abortá-lo, mas eu nunca quis isso”, disse ela.
“Eu queria um bebê e lutei tentando engravidar durante anos e não importava se ele tinha alguma deficiência ou algo de errado com ele. Deus faz as coisas por uma razão e seu tempo é tudo”, acrescenta.
Jamison nasceu em maio de 2017. Após isso, Barber entrou em depressão. O choque de realidade foi pesado demais para ela no início. Ela tentou se refugiar no álcool e a justiça americana retirou a guarda do seu bebê.
“Foi muito, muito difícil porque foi um tempo muito limitado que pude vê-lo e passar um tempo com ele. Eu não tinha permissão para ser mãe”, explica ela, destacando que depois percebeu que não conseguiria lidar com a situação sem o auxílio de Deus.
Ela disse que a sua vida espiritual estava “como um tronco à deriva no mar”, porque não buscou a Deus durante os momentos mais difíceis, especialmente durante a gestação. “Agora não estou mais à deriva, sei que não posso fazer isso sem Ele”, reconhece ela. “Passei por um período em que achei que poderia fazer tudo sozinha e isso me derrotou”.
Superação e esperança
Já se passaram mais de um ano e Jamison continua surpreendendo os médicos e contrariando todas às expectativas.
“Seus fisioterapeutas nos disseram que ele não seria muito flexível por causa da rigidez da pele. Eles disseram que não tentariam se sentar, ou coisas assim. Mas ele faz, ele está fazendo tudo isso”, disse Barber.
“O comportamento daquele menininho sobre a vida é tão bonito, ele está sempre feliz quando não está com dor ou desconforto. Sorrindo, rindo, tão cheio de energia e cheio de vida apesar de todos os desafios. É incrível assistir”, completa.
Para conseguir lidar com a doença e prevenir infecções, Jamison precisa de cuidados 24 horas e banhos de água sanitária diariamente. Seu caso chamou atenção de várias mídias nos Estados Unidos, como a Fox News, o USA Today, a People Magazine e o New York Post.
O caso de Jamison tem servido como testemunho para milhões de pessoas, sobre como a fé ganha força em situações de dificuldade e sobre qual é o verdadeiro sentido da vida. O filho de Barber tem ensinado a ela como ser grata a Deus, mesmo que tudo pareça mal:
“Eu queria aumentar a conscientização sobre a condição do meu filho, aumentando a fé através disso, e como estamos onde estamos hoje por causa de Deus”, disse ela. “Eu só peço a Deus que me dê força. É difícil, mas a recompensa de Jamison estar aqui é tão bonita”.
Para Barber, a maior lição da experiência rara com seu filho tem sido a dependência de Deus. Ela hoje reconhece que não somos nada se não estivermos na presença do Senhor, e que isso faz toda diferença na hora de enfrentar os desafios naturais que a vida humana nos apresenta:
“Você não pode sobreviver sem Ele [Deus]. Sem Ele através disso… Eu sei que Jamison não estaria em casa se eu não estivesse realmente confiando Nele durante os tempos que eram os mais difíceis. Ele me ensinou uma abundância de amor e paciência e bondade que cresce mais a cada dia. Ele me ensinou a nunca tomar nada como garantido”, conclui.
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